söndag 20 oktober 2013

Hjälpa eller stjälpa...

Liten update....

Mötet hos dietisten blev inte särskilt givande. Vi gav henne våra matdagböcker och sen tittade hon igenom dem för att förtydliga ett par saker. Sen ville hon ha tid på sig för att räkna ut näringsinnehållet.
Happ. In och ut på max 15 minuter...och där satt vi 3 pers. Jag hade fixat att få sluta tidigare från jobbet för att kunna gå och Molly hade fått gå från skolan vid lunch. Lite lätt frustrerande när det faktiskt hade räckt med bara en person som lämnade pappren...Mollys del i det hela var ju obefintlig. Men men....ny tid den 28e får se vad det ger. På onsdag har vi tid hos habiliteringen för att också diskutera maten. Tror vi kommer få bättre hjälp där.
Visst dietisten kommer kunna säga om hon äter för lite (om hon behöver näringsdrycker, vitaminer eller vad som saknas i kosten) men jag tror att hab kan hjälpa oss mer med de bakomliggande orsakerna till varför ätandet för Molly funkar som det gör.

Så det om det...

Har haft en tjej som inte alls varit glad i förra veckan. Rasterna fungerar inte alls och det känns skit att få höra att hon är ledsen varje rast i skolan. På kvällarna har hon bett mig att få ta febern och klagat över halsont allt för att slippa gå till skolan. Sånt gör ont i mammahjärtat.
Förra året och direkt efter sommaren älskade hon skolan men sen dess har det bara gått utför. Och jag är livrädd att hon ska bli en "hemmasittare".
Vi har under hösten avvaktat med att boka in möte med skolan. Först för att det ändå verkade gå bra för Molly. Sen när hon började beklaga sig att skolböckerna var för svåra och det uppkom konflikter med bästisen så anpassade jag och fröken lite via mailkonversation. Men vi väntade med att boka in något möte eftersom vi ville se dels vad som hände med epilepsiutredningen och dels vad som hände med utredningen av kosten/ätandet. Allt hänger ju ihop. Det är svårt att veta vad man kan kräva av henne i skolan när hon har konstant huvudvärk och det är svårt att veta vad som är vad när hon dessutom troligen äter för dåligt.
Men i torsdags kände jag bara att det fick vara nog. Min dotter ska inte behöva må så där dåligt över att gå till skolan.
Mailade med hennes underbara fröken som faktiskt förstår och som gärna vill anpassa men vissa områden (raster, fritids och andra lektioner som bild, musik, slöjd, idrott) rår hon ju inte så mycket över. Vi begärde ett möte med läraren, specialpedagogen och resursen i klassrummet (som inte är riktad mot Molly).
På fredagen kom:

"Hej Per och Emma
Biträdande rektor X X kommer vara med på mötet torsdagen den 14/11 kl 14.
Molly var ledsen på gympan idag jag talade med henne i omklädningsrummet efteråt.
Det är bra att hon har en sådan fin mamma och pappa som kämpar för henne. Håll ut!
Kram 'frökens namn' "

Sådana där mail är så otroligt värdefulla. Jag hoppas så att anledningen till att fröken även tagit med biträdande rektor är för att hon inser att M behöver få en egen resurs (och ekonomiska beslut måste ju fattas där). Men det får vi väl se.
Jag tror absolut inte att den enda lösningen heter egen resurs till Molly, men jag har nog kommit till den punkten där jag tror att det är en förutsättning för att hon ska kunna fortsätta lyckas och kunna stanna kvar integrerad i den vanliga skolan. Detta under förutsättning att det är en bra resurs som Molly klickar med.

Molly själv har gått med på att efter höstlovet börja besöka andra skolor i stockholmsområdet med autismprofil. Det säger en hel del. Förr hade hon tokvägrat....

Själv känner jag mig så oändligt trött. Och jävligt ledsen om jag ska vara ärlig.
Nu är det lördag, barnfri vecka. Visserligen jobbar jag heltid men den tiden jag har över går bara till att läsa på och mentalt förbereda mig för skolmötet. Jag fastnar och får själv svårt att prioritera. Vet att jag behöver koppla av men det är så oändligt svårt. Mina barn kommer först.

Ett tag i somras gav jag mig på det där med att dejta igen. Det blev en dejt... Nu lägger jag ner det totalt. Ifall någon undrade. Det finns ingen plats för sånt i mitt liv och jag vill heller inte skapa någon plats för det. Dessutom är jag trött på frågor som "Vad gör du på fritiden?" eller "Vad gör du på veckan när du inte har dina barn?".
Jag inser att de inte förväntar sig svaren: jag förbereder möten, går till logoped, dietist och habilitering. Följer dessutom mina barn till friidrott och simskola om jag kan. Det är inte alltid jag kan för jag arbetar heltid och skift dessutom.... Jag slutar inte att vara mamma på den veckan som de bor hos sin pappa. Vi hjälps åt.
Så så var det med den saken.

På UR finns en helt fantastisk föreläsning med Lotta Abrahamsson som har ADHD och Aspergers (tillhör autismspektrat). Se den gärna... Den gav mig enormt många aha-upplevelser. Och även om jag läst och tagit till mig massor tidigare så gjorde hon så att jag fick en mycket större förståelse för min Molla än vad jag haft tidigare.
http://www.ur.se/Produkter/163443-UR-Samtiden-ADHD-hjalp-hur-gor-man-Del-3
Den är i 3 delar...och rätt lång. Men så värt det och även om den heter "ADHD Hjälp hur gör man" så handlar det om alla npf-diagnoser.

Bland mycket så fick den mig att haja till vad det gäller "energiinventering". Om man ser till Mollys dagar och veckor, vad tar energi och vad ger energi? Det är inte alls första gången jag har stött på detta men det är första gången som det verkligen fått mig att tänka till.
I skolan kostar det mesta energi just nu....och det ska vi såklart försöka förbättra. Men utöver det så måste jag bli bättre på att planera och hushålla med hennes resurser på fritiden. Varför i all sin dar tvingar jag med henne att storhandla när hon inte vill?
Något annat som funkar dåligt just nu är morgnarna. Visst de kommer till skolan i tid (jag börjar jobba tidigt och går hemifrån innan de vaknar) men de får inte i sig frukost, borstar inte tänder osv... Dessutom är jag övertygad om att morgnarna skapar stress och oro för min Molla och det är inte ett bra sätt för henne att påbörja en dag innan hon ens har kommit iväg till skolan.
Så, nya beslut. Mormor får komma och hjälpa till på morgnarna nu i november-december (ett par dagar per vecka, 3 veckor). I januari kommer jag gå ner i tid. Fråga mig inte hur det kommer se ut. Vilken procent det blir eller så för jag har ingen aning hur de kommer räkna ut det. Men det känns som ett måste.
Särskilt som att jag på senaste APT fick veta att nästa placering inte kommer träda i kraft förrän april-maj. Så länge orkar jag inte hanka mig fram så som vi gjort hittils.


Det här blev flera mil långt. Undrar om någon orkade igenom hela. ;-)


onsdag 16 oktober 2013

Matdagbok

Så då har jag fört matdagbok över Mollans ätande i fyra dagar. Hennes pappa likaså.
Imorgon tid hos dietisten igen, ska bli intressant att se vad hon säger...





fredag 11 oktober 2013

Sömn-Eeg't

Vi tog oss igenom natten utan allt för stora problem. Först hade hon varit hos pappa till 23.30 då hon kom över till mig och duschade. Jag hade då sovit kanske 2 timmar och var en aning groggy. Höll mig vaken genom att städa badrumsskåpet. 
;-)

Sen sov vi. 24-04.
Att få upp henne kl 4 var inte helt enkelt, hon ville inte vakna...men tillsist fick jag upp henne. Fick igång henne lite med en klunk läsk för att få henne att piggna till så hon orkade hjälpa till lite med hallongrottorna.
Tiden där på morgonen försvann i rasande fart. Förstår inte riktigt var den tog vägen.  Men vi han i alla fall baka hallongrottor, baka frukostfrallor och steka bacon (äggröran hoppade vi över, hade frukost så det räckte bra ändå). 
Molly åt: 6 skivor bacon, en halv skiva vitlökssalami och en halv frukostfralla och till det ett glas proviva mango. Riktigt bra frukost för att vara henne. :)

Mormor skjutsade oss till Sös och vi kom dit i god tid (undvek Nynäsvägen) och hann köpa en "moshi monster tidning" till Mollan. 


Det tar sin lilla tid att få fast alla sladdar men kladdig salva.


 Snygging! :)


 Undersökningen är avklarad och Molly sov en del av tiden i alla fall. En av de små sladdarna glappade så jag fick i en timme sitta med dosan som ligger på sängen och med pincettgrepp pressa in sladden så att den fick kontakt. Måste varit en av de längsta timmarna någonsin. Särskilt som jag inte hade tillgång till någon klocka. Fick gå igenom varenda sång jag kunde i tyst i huvudet för att ha något att fokusera på annat än hur ont det gjorde i fingertopparna.


 Den där salvan eller kladdet är ett gissel. Som hård tandkräm i håret typ. Inte jättelätt att ta bort trots att vi kämpade på bra länge i rummet för hårtvätt med schampoo efteråt...

Nu är vi hemma igen och Molly "vilar" i sin säng och tittar på en film. Hon ville absolut till fritids i eftermiddag eftersom hon den här veckan på fritidstid spelat in en film som de klippt ihop och jobbat med och idag var sista tillfället. Något som hon längtat efter jättelänge. Hoppas att inte skolan konstrar om att hon vill vara där när hon varit ledig tidigare idag.





torsdag 10 oktober 2013

Vad är "som vanligt"?

Imorgon bitti är det dags för Mollys sömn-Eeg...
Jag ska snart gå och lägga mig ett par timmar, men min hjärna hittade visst något att sysselsätta sig med.
På kallelsen som vi fått står:
"Barnet bör få sitt morgonmål som vanligt".
Men vad är då det? Jag inser att den där meningen riktar sig till alla de barn som alltid äter en macka eller youghurt till frukost och till den gruppen tillhör inte mitt barn. 

Vissa morgnar äter Molly kanske en tugga på en hård macka (utan något på) en annan dag kan hon äta en hel risifrutti (men hon äter garanterat inte en hel risifrutti dagen därpå).
Nåja, det där med maten och hennes ätande börjar ju bli ett växande bekymmer. Vi har varit hos en dietist och för just nu matdagbok över hennes ätande tills vi ska dit igen om 1 vecka. Dessutom ville habiliteringen gärna hjälpa till så vi ska träffa en arbetsterapeut och en logoped och diskutera med dem (tid om 2 veckor).

Så vad är då morgonmål som vanligt för Molly?

Till saken hör att vi ska vara på Sös kl 07.30. Mormor hämtar oss 06.30. 
Det innebär frukost kl 05.45....och det är ju inte heller direkt "som vanligt".

Men jag får väl släppa det där. Imorgon kl 04 ska vi baka frukostfrallor (och utlovade hallongrottor) och så har jag köpt hem en massa roliga (okända) pålägg att prova. Och så gör jag äggröra och bacon. För lite bacon är jag säker på slinker ner i fialottan.

Sen om det är "som vanligt" eller inte får jag väl skita i. Det viktiga är att hon och jag får en mysig stund tillsammans. ♥♥♥



onsdag 9 oktober 2013

Dan före dan...

Men inte före julafton utan före Mollys sömn-Eeg.

Vet inte om jag själv håller på att förbereda mig men jag har sovit som en kratta de senaste nätterna vilket inte alls är likt mig. Vaknar säkert 20 gånger varje natt vilket gör att jag inte direkt känner mig utvilad om dagarna. Drömmer massor också och ibland är det drömmarna jag vaknar av.
Nå...min egen psykologiska bedömning lär vara att jag har för mycket tankar i huvudet som behöver bearbetas. Stress....typ. Hoppas dock att jag lyckas komma till ro inatt. Kanske ska ta ett bad ikväll....och låta bli tekoppen även om det är grönt te.

Men tillbaka till Molly.
Ett sömn-Eeg på barn innebär att man natten innan undersökningen bara får sova 4 timmar så att barnet är trött och sover undertiden som undersökningen görs. Vi har tid kl 07.45 på Neurofysiologiska mottagningen på Södersjukhuset. Hon får enligt kallelsen sova kl 24-04 och äta frukost som vanligt....och tvätta håret dagen innan.
Så Pelle tar Mollan på kvällen före. Nattar Pontus som vanligt. Sen håller han henne vaken tills de går över till mig vid 23.30 då hon får duscha och sen stoppar jag henne i säng. Då har jag förhoppningsvis redan sovit ett par timmar på kvällen, får se hur det går med det.
Sen sover hon och jag till kl 04.00 då det är dags att gå upp. Har tänkt att vi ska baka hallongrottor och lchf-bröd (till frukosten) och spela spel. Blir hon jätteseg får jag ta ut henne på en promenad. Och så blir det nog äggröra, bacon och lite nybakt bröd till frukost.
Har sen tänkt be mormor att skjutsa oss till sjukhuset. Det blir nog bäst, annars är risken att hon somnar bak i bilen om jag kör själv.
Och efteråt får vi väl ta bussen hem om inte mormor vill vänta kvar. Det löser sig. Har bett att hon ska få vara ledig hela dagen för jag tvivlar att hon kommer vara tillräckligt pigg att orka med skolan.

Sen väntar vi bara på ögonundersökningen. Har inte sett röken av någon kallelse än....