söndag 20 oktober 2013

Hjälpa eller stjälpa...

Liten update....

Mötet hos dietisten blev inte särskilt givande. Vi gav henne våra matdagböcker och sen tittade hon igenom dem för att förtydliga ett par saker. Sen ville hon ha tid på sig för att räkna ut näringsinnehållet.
Happ. In och ut på max 15 minuter...och där satt vi 3 pers. Jag hade fixat att få sluta tidigare från jobbet för att kunna gå och Molly hade fått gå från skolan vid lunch. Lite lätt frustrerande när det faktiskt hade räckt med bara en person som lämnade pappren...Mollys del i det hela var ju obefintlig. Men men....ny tid den 28e får se vad det ger. På onsdag har vi tid hos habiliteringen för att också diskutera maten. Tror vi kommer få bättre hjälp där.
Visst dietisten kommer kunna säga om hon äter för lite (om hon behöver näringsdrycker, vitaminer eller vad som saknas i kosten) men jag tror att hab kan hjälpa oss mer med de bakomliggande orsakerna till varför ätandet för Molly funkar som det gör.

Så det om det...

Har haft en tjej som inte alls varit glad i förra veckan. Rasterna fungerar inte alls och det känns skit att få höra att hon är ledsen varje rast i skolan. På kvällarna har hon bett mig att få ta febern och klagat över halsont allt för att slippa gå till skolan. Sånt gör ont i mammahjärtat.
Förra året och direkt efter sommaren älskade hon skolan men sen dess har det bara gått utför. Och jag är livrädd att hon ska bli en "hemmasittare".
Vi har under hösten avvaktat med att boka in möte med skolan. Först för att det ändå verkade gå bra för Molly. Sen när hon började beklaga sig att skolböckerna var för svåra och det uppkom konflikter med bästisen så anpassade jag och fröken lite via mailkonversation. Men vi väntade med att boka in något möte eftersom vi ville se dels vad som hände med epilepsiutredningen och dels vad som hände med utredningen av kosten/ätandet. Allt hänger ju ihop. Det är svårt att veta vad man kan kräva av henne i skolan när hon har konstant huvudvärk och det är svårt att veta vad som är vad när hon dessutom troligen äter för dåligt.
Men i torsdags kände jag bara att det fick vara nog. Min dotter ska inte behöva må så där dåligt över att gå till skolan.
Mailade med hennes underbara fröken som faktiskt förstår och som gärna vill anpassa men vissa områden (raster, fritids och andra lektioner som bild, musik, slöjd, idrott) rår hon ju inte så mycket över. Vi begärde ett möte med läraren, specialpedagogen och resursen i klassrummet (som inte är riktad mot Molly).
På fredagen kom:

"Hej Per och Emma
Biträdande rektor X X kommer vara med på mötet torsdagen den 14/11 kl 14.
Molly var ledsen på gympan idag jag talade med henne i omklädningsrummet efteråt.
Det är bra att hon har en sådan fin mamma och pappa som kämpar för henne. Håll ut!
Kram 'frökens namn' "

Sådana där mail är så otroligt värdefulla. Jag hoppas så att anledningen till att fröken även tagit med biträdande rektor är för att hon inser att M behöver få en egen resurs (och ekonomiska beslut måste ju fattas där). Men det får vi väl se.
Jag tror absolut inte att den enda lösningen heter egen resurs till Molly, men jag har nog kommit till den punkten där jag tror att det är en förutsättning för att hon ska kunna fortsätta lyckas och kunna stanna kvar integrerad i den vanliga skolan. Detta under förutsättning att det är en bra resurs som Molly klickar med.

Molly själv har gått med på att efter höstlovet börja besöka andra skolor i stockholmsområdet med autismprofil. Det säger en hel del. Förr hade hon tokvägrat....

Själv känner jag mig så oändligt trött. Och jävligt ledsen om jag ska vara ärlig.
Nu är det lördag, barnfri vecka. Visserligen jobbar jag heltid men den tiden jag har över går bara till att läsa på och mentalt förbereda mig för skolmötet. Jag fastnar och får själv svårt att prioritera. Vet att jag behöver koppla av men det är så oändligt svårt. Mina barn kommer först.

Ett tag i somras gav jag mig på det där med att dejta igen. Det blev en dejt... Nu lägger jag ner det totalt. Ifall någon undrade. Det finns ingen plats för sånt i mitt liv och jag vill heller inte skapa någon plats för det. Dessutom är jag trött på frågor som "Vad gör du på fritiden?" eller "Vad gör du på veckan när du inte har dina barn?".
Jag inser att de inte förväntar sig svaren: jag förbereder möten, går till logoped, dietist och habilitering. Följer dessutom mina barn till friidrott och simskola om jag kan. Det är inte alltid jag kan för jag arbetar heltid och skift dessutom.... Jag slutar inte att vara mamma på den veckan som de bor hos sin pappa. Vi hjälps åt.
Så så var det med den saken.

På UR finns en helt fantastisk föreläsning med Lotta Abrahamsson som har ADHD och Aspergers (tillhör autismspektrat). Se den gärna... Den gav mig enormt många aha-upplevelser. Och även om jag läst och tagit till mig massor tidigare så gjorde hon så att jag fick en mycket större förståelse för min Molla än vad jag haft tidigare.
http://www.ur.se/Produkter/163443-UR-Samtiden-ADHD-hjalp-hur-gor-man-Del-3
Den är i 3 delar...och rätt lång. Men så värt det och även om den heter "ADHD Hjälp hur gör man" så handlar det om alla npf-diagnoser.

Bland mycket så fick den mig att haja till vad det gäller "energiinventering". Om man ser till Mollys dagar och veckor, vad tar energi och vad ger energi? Det är inte alls första gången jag har stött på detta men det är första gången som det verkligen fått mig att tänka till.
I skolan kostar det mesta energi just nu....och det ska vi såklart försöka förbättra. Men utöver det så måste jag bli bättre på att planera och hushålla med hennes resurser på fritiden. Varför i all sin dar tvingar jag med henne att storhandla när hon inte vill?
Något annat som funkar dåligt just nu är morgnarna. Visst de kommer till skolan i tid (jag börjar jobba tidigt och går hemifrån innan de vaknar) men de får inte i sig frukost, borstar inte tänder osv... Dessutom är jag övertygad om att morgnarna skapar stress och oro för min Molla och det är inte ett bra sätt för henne att påbörja en dag innan hon ens har kommit iväg till skolan.
Så, nya beslut. Mormor får komma och hjälpa till på morgnarna nu i november-december (ett par dagar per vecka, 3 veckor). I januari kommer jag gå ner i tid. Fråga mig inte hur det kommer se ut. Vilken procent det blir eller så för jag har ingen aning hur de kommer räkna ut det. Men det känns som ett måste.
Särskilt som att jag på senaste APT fick veta att nästa placering inte kommer träda i kraft förrän april-maj. Så länge orkar jag inte hanka mig fram så som vi gjort hittils.


Det här blev flera mil långt. Undrar om någon orkade igenom hela. ;-)


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar