Minnet av en dröm

Förra natten vaknade jag av en mardröm....och trots att jag både lyssnade på musik och läste så lyckades jag inte somna om.
Drömmen har suttit kvar i kroppen hela dagen och nu vågar jag inte ens försöka sova. Och ändå var drömmen inte jätteläskig, jag har drömt mycket värre.
Kanske blev den så jobbig för att det är en ny dröm. Jag är van  vid ormar och vilsedrömmar...men inte alls att mitt hem hotas av brand. Behöver inte alls tänka särskilt djupt för att komma på vad drömmen står för.  Men det gör också att jag är övertygad om att den är återkommande....

Kära tomten

Kära tomten

Jag som är vuxen tror också. Jag tror att allt är möjligt.

Så jag önskar mig:

• -          Att Molly får gå på en skola där hon mår bra och lyckas.
• -          Och att hon får skoltaxi dit som fungerar bra.
• -          Att kommunen låter henne gå på annan skola i annan kommun och få skoltaxi utan att bråka.
• -          Mer energi, att min ork ska komma tillbaka.
• -          En hund som passar in i mitt liv och med min familj.
• -          Natur. En plats med natur som är min.
• -          Att jag slutar oroa mig för ekonomin för den ordnar sig alltid.
• -          Att Molly får medicin mot epilepsin som hjälper utan biverkningar.
• -          Arbetstider på jobbet som passar mig.
• -          Att jag lär mig att stänga av huvudet och tänka på ingenting.
• -          Att jag somnar utan svårigheter när det är läggdags.

Observera att jag faktiskt inte önskar mig någon partner. Jag önskar mig heller inte fritid/egentid från mina barn. Jag önskar mig inte mer socialt umgänge eller tid att syssla med egna fritidssysselsättningar. För det är inget jag behöver. Det är inget jag saknar…inget som jag VILL ha. 

För mig går inte livet ut på tvåsamhet. Det går ut på att jag ska trivas med livet. Och det gör jag... Även om det är lite stressigt i huvudet just nu. ;-)

Sjukskriven

Jo, så var det ju.
Egentligen orkar jag inte skriva om läkarbesöket men jag förstår fortfarande inte varför han sjukskrev mig till den 25/12 och gav mig diagnosen Anpassningsstörning F43.2.

Mer om den kan man läsa här:
http://sv.wikipedia.org/wiki/Anpassningsst%C3%B6rning
http://www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/forsakringsmedicinsktbeslutsstod/anpassningsstorning
http://www.inter-nos.se/viewNavMenu.do?menuID=44

För mig var det rätt solklart att jag hörde hemma här:
Utmattningssyndrom F43.8 F43.9P
http://www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/forsakringsmedicinsktbeslutsstod/utmattningssyndrom
http://www.inter-nos.se/viewNavMenu.do?menuID=45
http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Utmattningssyndrom/

Jag vet att jag inte kommer att fixa att arbeta den 26/12 när jag vissa dagar inte klarar av mer än minsta lilla. Jag har inte psyket just nu för att klara av en ringande telefon samtidigt som förare anropar på radion samtidigt som man har fyra rapporter att skriva. Och sen kanske ett stopp på det...
Nej jag förstår inte riktigt hur den här läkaren resonerade....och så blir jag lite ledsen för jag ORKAR inte. Jag orkar inte bråka om sånt här....om sånt här OCKSÅ. Jag har annat att kämpa mot och kämpa för och så otroligt lite ork som inte längre räcker till någonting.

Den "perfekta eleven" får inget stöd för autism

Idag finns min lyssnarberättelse med på SR-hemsida.

http://sverigesradio.se/sida/gruppsida.aspx?programid=83&grupp=20379&artikel=5732600

"Du skulle ju inte vara hemma!?"

Idag kom Molly hem själv från skolan (eftersom P skulle vara med i luciatåget lite senare).
Jag öppnade ytterdörren för henne när hon kom hem.

M: (arg) Du skulle ju inte vara hemma!?
Jag: Jo gumman, jag sa ju det. Jag sa att jag finns hemma när du kommer hem.
M: (inte riktigt nöjd) Men ska inte jag se på Pontus sen?
Jag: Jo vi ska ju gå till skolan tillsammans när jag har packat fikat.

Efter en liten stund försvinner hon in på sitt rum. Idag har varit en bra dag i skolan. Det är synnerligen ovanligt. Hon sätter sig annars i vanliga fall utslagen och emotionellt slut framför tvn när hon kommer hem.
Nu kvittrar hon och leker så som hon annars bara brukar göra på helgmorgonar. Härligt, sånt gör mammahjärtat glad. :)

(Vet att vissa hävdar att barn med autismproblematik inte kan leka. Det stämmer inte direkt här. Själv kan hon leka hur bra som helst, men att samspela i lek med andra går inget vidare.)

Jag har å andra sidan bara lyckats duscha och klä på mig....på 5 timmar. Nu ska jag i alla fall packa ihop lite fika att ta med till lussefirande i skolan.

Hur är det?

Det ligger en hel del i det där...att när man först inser att man har nått den där punket av utmatningsstress/utbrändhet och accepterat det...så mår man först mycket sämre.

Jag skulle vilja skriva mycket men känner mig mer eller mindre korkad. För jag tappar ord och tankar bara jag flyttar mitt fokus ett par millimeter. Jag har listor på allt på allt. Saker som ska göras, saker som ska sägas, saker som ska handlas...

När jag vaknar på morgonen känns hela kroppen som bly. Nej, det är inte vanlig trötthet för att jag sovit för lite. Det är en blytyngd i armar och hela kroppen som gör att det tar mig lång tid att ens ta mig ur sängen.....och då har huvudet alls inte vaknat.
Då ska jag vara pedagogisk och väcka mina fina med alla rutiner som vi har här hemma för att morgnarna ska flyta.

Det går knappt. Det blir mycket mer konflikter mellan M och P. För mitt huvud hinner inte genskjuta konflikterna i förväg som jag brukar.

Idag blev dagen lite bättre. Gick och la mig och sov 8-10 efter att barnen gått till skolan. Sånt käns som ett slöseri med tid men när jag vaknade så var jag vaken. Visst, fortfarande med samma energilöshet men ändå utan samma blytyngd i kroppen.

Så idag har jag lyckats med vad jag förutsatt mig.
Jag har diskat, bakat saffransbiscotti och gått till affären.

När jag kom hem igen insåg jag att jag glömt att hämta Pontus gympaskor från bilen i garaget. Orken gick ur totalt. Hur ska jag klara av att hämta dem? Han får ha gympa barfota imorgon....
Som tur var så fick jag veta att gympan imorgon var inställd.

Resten av min dag ser ut som följer:
Baka lussebullar med barnen.
Diska om orken finns?
Göra läxan med Molly.
Laga mat och äta den förstås.
Se på julkalendern
Pontus ska duscha
Natta Molly
Läsa högt för Pontus

Det här är ett minimum. Det är ganska många timmar 14-läggdags, men jag behöver mycket pauser. Jag försöker skala bort allt. Tvättberget växer... Men det är vad jag klarar.Sen när jag själv lägger huvudet på kudden så sätter hjärnan igång. Och det brukar ta ett par timmar för mig att lyckas somna...Ond cirkel. Måste bli bättre på att tänka på ingenting.

Nu kom Molly hem. Med "gnäll" i rösten som gör att jag måste ta ett djupt andetag. Hennes skor är leriga. En sak till att skriva på listan.

Skolupdate

Tänkte jag skulle rapportera lite efter måndagens möte med skolan.
Känner mig för en gångs skulle inte som en urvriden disktrasa (annat än att jag ju fortfarande har noll energi) men pappersnäsdukarna som jag hade med slapp jag använda.

Biträdande rektorn berättade att de beslutat att starta en liten undervisningsgrupp och att dra igång den redan i februari (åk 3-4). Det beslutet hade tagits i fredags så vår stackars lärare fick också höra det (lätt överrumplad) på mötet. Den kommer bestå av 5 elever som alla är lugna och behöver en lugnare miljö och annan inlärningstakt. Så långt låter det ju rätt okej.
Nu i vår ska gruppen ha första lektionen 8.10-9.30 i den lilla gruppen sen ska de följa sin ordinarie klass. Och på eftermiddagen ska de eventuellt ha ett pass tillsammans med någon från fritids. Den första timmen ska has av en med lärarkompetens som tydligen redan finns på skolan (vem?). Denna lärare måste samarbeta och kommunicera med den vanliga klassläraren. Det är väl här jag tycker det känns rörigt. De går i denna gruppen för att de behöver få lära i en annan takt, men hälften av lektionerna ska de ha i sin vanliga klass och de kommer då komma tillbaka och upptäcka att de missat en massa olika saker som de andra gjort på förmiddagarna som dessa barn kommit efter. Det handlar ju om att de i den lilla gruppen ska få jobba mer individuellt med sina styrkor. Om de lär sig bättre om gångertabeller genom att räkna ben på djur så ska de få lära så....men det funkar ju inte om de sen kommer tillbaka till klassen och har missat sånt som de behöver förstå för att hänga med på nästa lektion.
Nej det känns lite rörigt.
Och det eventuella passet på eftermiddagen skulle de ha med någon som redan finns på fritids. Vem? M har inte förtroende för någon av de som jobbar på fritids. Det finns en anledning att hon så gott som aldrig vill vara kvar på fritids efter skolan.

Så det var deras lösning för våren. Vi pratade en hel del om hur jobbiga rasterna och idrotten är för M men där kommer hon inte få något extra stöd. Detta trots att både vi och läraren förklarar att det måendet tar hon sen med sig in i klassrummet och påverkar hur hon lär sig på nästa lektion.
Fick höra vad hennes idrottslärare bla skrivit till utvecklingssamtalet:

"Molly gråter varje gymnastik lektion, vilket har med hennes diagnos att göra. Det finns inget hennes kompisar eller jag kan göra för att hon inte ska gråta. Jag pratar med henne över vad hon tycker jobbigt när hon har gråtit klart är hon med igen. Hon behöver träna på att komma över de jobbiga sakerna och fortsätta även om det känns jobbigt. Molly behöver träna på orientering och koordinationen."

Hennes lärare berättar att hon sitter väldigt mycket på en bänk på idrotten och att hon aldrig är med hela lektioner. Happ! Jag försökte förklara att M inte kan "träna att komma över de jobbiga sakerna" själv utan att hon behöver vuxenstöd men det fick inget gehör.

Istället pratade de om att ordna så att kulgympan skulle starta igång igen (en gympa i mindre grupp för de med extra behov av grovmotorisk träning som M gillat förr men som de inte haft den här terminen). Fint så....men när både vi och hennes lärare försökte få svar på vad hon skulle göra när de andra barnen i klassen hade idrott fick vi inget svar. Det är ingen lösning att hon sitter på en bänk och gråter 2 gånger i veckan.

Men som sagt....på rasterna kommer hon inte få något stöd alls.

Och vad det gäller lunchen (som jag tor alla elever upplever som jobbig) så önskade jag att de skulle få äta i eget rum i den lilla gruppen. Bit.rektor skulle titta på om det gick att lösa.

Så det var planeringen till våren. Till hösten är det tänkt att de ska ha en egen lärare på heltid i den lilla gruppen och att de som klarar att vara integrerade i sin vanliga klass ska vara det utefter förmåga. Men självklart kommer de ha idrott, musik, bild och slöjd i sin vanliga stora klass. Utan extra vuxenstöd.

Beslutet att starta den här gruppen har fattats av rektorn men de behöver få det godkänt av min "favorit" på kommunen. Antar att det handlar om att de behöver få mer pengar för att driva den här gruppen än vad barnen har i tilläggsbelopp idag.

Jag fick förresten svar på Ms tilläggsbelopp. 93000 :-/termin får hon. Enligt dem det största tilläggsbeloppet som barn får i Nacka kommun. Tycker att det borde räcka till en hel del. Visst inte en hel lärarlön, men om de är 5 barn i gruppen borde väl även de andra rimligen ha tilläggsbelopp?

Så mötet med kommunen skulle de ha i mitten av januari. Då skulle de även ta upp att vi vill flytta M till en annan skola och stötta oss i det. För som biträdande rektorn sa att även om M går någon annanstans så kommer de ändå behöva den här lilla gruppen.
Får hoppas att skolan lyckas trycka till kommunen ordentligt. Även habiliteringen skulle ha möte med henne 10/1 och försöka påverka angående M.

Nytt möte i slutet av januari eftersom jag hävdade att inte inte gick att formulera ett åtgärdsprogram efter det vi pratat om på dagens möte. Man kan inte ha ett åtgärdsprogram med en massa eventuella- och kanske-lösningar.

På hundmässan <3

Kämpar på

I eftermiddag nytt möte med skolan. Det är nu det avgörs om dottern får något extra stöd efter jul.
Kommer de vägra blir det ett krig uppåt. Ett krig med rektorn och högre uppsatta i kommunen. Och det passar ju bra att bjuda in media till en liten svängom.

Den här veckan har SR en hel serie med program med fokus på att skolan inte ger barnen det stöd de behöver.
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=5727574

#kaosklass

Batterierna slut

Batterierna är på upphällningen. Har så varit rätt länge.
Var på möte på hab idag med vår kurator (som vi har som samtalskontakt efter att vår psykolog slutade) hon är verkligen superbra och väldigt trygg.
Jag hade det på känn redan innan att jag inte skulle klara att ha "masken på" och hon fick mig att lova att jag skulle boka läkartid för återhämtning.
Utbränd. Har aldrig gillat ordet riktigt men jag fattar ju att jag är på god väg dit. Efter ett sånt här möte är jag så slut på energi att jag knappt orkar lyfta armarna. Och det är mycket såna här olika möten just nu.
Och på jobbet tar orken oftast slut innan halva dan har gått...
Men ja...ett par dagar till får jag försöka orka. Fick tid den 20e. Om jag inte orkar försöka ringa någon morgon och få återbudstid tidigare. Får se....det tar sån enorm kraft att ens klara av att ringa en gång.

"Fortsätta simma, fortsätt simma" (Doris i Hitta Nemo)

Ibland lägger man saker åt sidan. Det är för svårt att fokusera på allting samtidigt.

Jobbet blir lidande. Så.... Då var det skrivet. Får hoppas att mina läsare inte är såna att de tipsar chefen. För jo jag gör mitt allra bästa men mitt bästa nu är inte alls lika bra som det var i somras. Men jag kämpar. Tro inget annat.
De senaste månaderna har varit tuffa och jag ser inte direkt något slut på det heller...

Har fått lägga den eventuella epilepsin åt sidan. Där handlar det bara om väntan på att få komma på undersökningar och det finns inget alls som jag kan göra.
Det innebär att jag igen får pusha M när hon klagar över sin huvudvärk att fortsätta kämpa på. "Du måste till skolan. Det blir säkert bättre snart." Och igen känner jag mig som en stor skurk som inte tar min dotters upplevelse och smärta på allvar men hur gör man då?
Hon får inte mindre huvudvärk av att stanna hemma från skolan. Det enda det leder till är att hon tappar ännu mer i skolan och att hon ännu mindre vill gå dit. Och summan av det hela kommer bli att M blir hemmasittare.
Men det är bara  3 veckor till jullovet. Jag längtar. Försöker få ledigt ett par dagar till från jobbet så jag får en ordentligt sammanhängande ledighet. Jag behöver det.

Samtidigt rullar allt annat på.

Nytt möte med skolan nästa måndag. Jag hoppas de har lite besked till oss då. Besked om M får en egen resurs nästa termin. Vad gör vi om de säger nej? Hon kommer aldrig klara våren som det ser ut nu. Vet att nästa steg är att gå högre upp i kommunen. Och att om det krävs ta hjälp av media.

Och kommer skolan starta upp en liten undervisningsgrupp nästa höst? Det får vi inte besked om förrän jan-feb. Vi kan inte vänta utan besöker skolor så mycket vi orkar. Vi var till en i förra veckan. Ska till två andra på onsdag.
Vi söker annat trots att vi inte har kommunens stöd. Vi hoppas på att det kan gåvägen, ändå....på något sätt.

Habiliteringen hjälpte oss jättebra med matsituationen. Dietisten var kanske inte lika bra. Återbesök och uppföljning i januari.

Hos logopeden går det också framåt. Hon jobbar nu med att öva på olika känslouttryck och att tolka dessa - superbra (M tror väldigt ofta att människor är arga när de tex är trötta eller inte ler). Vi hoppas att de ska sätta igång en ny dyslexiutredning nu efter årsskiftet så att den hinner bli klar innan de nationella proven drar igång i mars.....och för att det är bättre för oss att få veta definitivt om hon även har dyslexi när vi söker till andra skolor.

Ja...lite av allt det som är....just nu.
Det finns mera. Schemat är vissa dagar fullknökat. Men det finns dagar med tomrum också men kanske inte riktigt tillräckligt. Äh, nu ska jag snart sluta gnälla.Tur att vissa aktiviteter iaf har juluppehåll. Men så finns det ju en hel del annat att fixa till julen.

Namninsamling

http://www.namninsamling.com/site/get.asp?barnibehov

Snälla alla läsare och alla som jag känner. Skriv på och dela vidare.
Det behövs en lagändring för att våra barn med speciella behov ska må bra i skolan. Det påverkar ALLA i skolan!

Hela remissyttrandet kan man läsa på:
http://barnibehov.se/2013/11/27/remissyttrande-andra-skollagen/

Men fram för allt. DELA vidare. Kopiera länken och klistra in.

Inte en helt optimal morgon men i alla fall en utan utbrott - tema rutiner

Hur svårt ska det vara att få till en vanlig morgon?
Jag vet ju att jag måste gå upp en haltimme innan. Klä på mig, ordna frukost och packa väskor och väcka Molly minst 15 minuter före Pontus.

Idag ringde min klocka 7 (de ska gå hemifrån 7.45). Hur tänkte jag när jag ställde det larmet egentligen?
Jo att jag har haft tre überlånga dagar och att jag längtade efter att få sova. Hade dessutom svårt att komma i säng på kvällen då vi varit iväg på ett öppet hus på en skola som vi skulle vilja ha Molly i. Och barnen sov ju redan (tack mormor!) så då hade jag inte alls lust att bara gå och lägga mig som jag ju borde.

Nåväl. Jag tar mig upp. Märker att Pontus brevid mig också håller på att vakna.
In till Molly. Tända en "snäll" lampa som inte lyser för mycket. Välja ut kläder som jag tror att hon gillar och med en glad och mjuk stämma väcka Mollan. Stress får inte märkas utåt, då låser hon sig totalt.
Hon börjar direkt klaga över ont i halsen och ont i huvudet. Om jag skulle låta henne vara hemma varje gång hon klagade på sånt skulle jag ha en hemmasittare.
Bara att med en lagom bestämd röst säga att hon måste till skolan, ta på dig kläder så gör jag iordning frukost.

Krockar med Pontus i hallen som får kläder han med. Tar fram frukosten och packar barnens skolväskor.
Klockan är 7.15 och M ligger under täcket och har inga kläder på sig. Pontus är redan i köket och lägger beslag på ett par pannkakor som blivit över från frukosten dagen innan med mormor. 5 stycken pannkakor finns kvar. Du får bara ta hälften, säger jag. Molly vill säkert också ha. Han grumsar och förhandlar att då vill han minnsan ha 3. Jag är glad att Molly inte hör diskussionen för då hade jag haft ett utbrott på halsen. Går med på att han får ta 3 och fortsätter lirka med Molly.
Jag inser att hon troligen förstått att mamma som skruttar runt i myskläder är ledig idag. Jag drar till med en vit lögn att jag ska på möte på jobbet så hon kan inte vara hemma med mig idag i alla fall.
Inget annat hjälper än att på ett mjukt sätt lirka på henne kläderna och få ut henne till köket.
På bordet står proviva mango att dricka en ny youghurt (skyr med blåbärsssmak) och 2 pannkakor.


Jag gör iordning en stor kopp te till mig. Pontus har nästan ätit klart.
Tidsstöd (timetimer) dras igång. 20 minuter att äta frukost på. Alldeles för lite tid egentligen.
Molly är skeptisk mot youghurten. Vill inte smaka trots att jag hävdar att den är alldeles slät (utan bitar). Så hon börjar med pannkakorna. Det tar henne 15 minuter att få i sig de 2 pannkakorna. Man får uppmana henne "mums mums" och "tick tack" för att få henne att stoppa ny mat i munnen. Samtidigt har jag lagt fram ytterkläderna på golvet i hallen och förberett tandborstarna med tandkräm.

5 minuter kvar och jag vill i alla fall att hon ska smaka på yoghurten. Använder argumentet att dietisten sagt att den här yoghurten är väldigt bra (vilket är sant). Det funkar och hon går med på att smaka 10 tuggor. Den visar sig vara rätt okej, men för syrlig. Men hon äter de 10 tuggorna i alla fall och dricker nästan upp sin proviva.

Sen går det hyfsat fort. Hon vet att tiden är ute och det går snabbare för henne att komma i sina ytterkläder (med hjälp) än för Pontus som först måste slita sig från ett spel på Ipaden.

Lovar M att hämta henne tidigt direkt när de slutar 13.30. "Hämta med bilen" hävdas det bestämt och det går jag med på. Har inte tid med diskussion eller utbrott över något sånt. Pontus menar bestämt att han inte tänker åka bil hem utan gå själv istället.

Pussar och kramar och ut med dem genom dörren (kl 07.50).


Neurobloggarnas tema om rutiner:
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914

Vem ska trösta knyttet?

Vem ska trösta knyttet?

Det var en gång ett litet knytt som bodde
alldeles ensam i ett ensamt hus.
Han var nog långt mer ensam än han trodde
på kvällen när han tände alla ljus
och kröp inunder täcket i sin bädd
och gnällde för sig själv, för han var rädd.
Därute gick hemulerna med stora tunga steg
långt borta hördes mårrans tjut på nattens mörka väg
och dörrar stängdes överallt och alla lampor brann
hos alla stackars skrämda kryp som tröstade varann.
Men vem ska trösta knyttet med att säga ungefär:
på natten blir det hemska mycket värre än det är.

Men nästa morgon innan dagen grydde
och dimman låg kring huset grå och kall
stack knyttet ut en ängslig nos och gnydde
- han hade klarat sig i alla fall -
men ville hellre äta opp sin hatt
än stanna kvar i huset nästa natt.
Och in i dimman flydde han - snart syns han inte mer
och dörrarna står öppna och hans lampor brinner ner.
Och knyttet sörjde efteråt och tänkte, jag var dum
när jag lät regn och mörker flytta in i mina rum.
Men vem ska trösta knyttet med att samma dag han flytt
blev huset fullt av nya, mycket lyckligare knytt.

Och knyttet gick och gick, men inget hände
fast det fanns fullt av folk på alla håll.
Han såg ej till en enda som han kände
för knyttet var ett mycket ensamt troll
och alldeles för blyg att säga hej,
kan jag få tala några ord med dig?
Och fyra filifjonkor körde visslande förbi
och två små gröna ekipage med åtta homsor i
och mymlan band en lingonkrans att lägga om sin hals
men knyttet gick och gömde sig och syntes inte alls.
Men vem ska trösta knyttet med att säga sanningen:
om du bara springer undan så får du ingen vän.

Och knyttets nya skor var väldigt trånga
och kappsäcken var tung och solen sken.
När kvällen kom och skuggorna blev långa
fanns inte mycket kvar av knyttets ben,
han satte sig på kappsäcken och sa:
den är nog ändå rysligt bra att ha.
Då flög en vind från havet in med lockande musik,
en mumrik spelar på sin flöjt i sömnig sommarvik,
nån kappsäck har han aldrig haft och aldrig trånga skor,
han vandrar på den gröna äng där inga sorger bor.
Men vem ska trösta knyttet och förklara att en sång
är bättre än en kappsäck ifall vägen är för lång.

Och knyttet gick med trötta ben mot väster,
han var så ensam som ett knytt kan bli.
Där satt en glad hemul med sina gäster
och tände på ett stort fyrverkeri.
Varenda en bar blommor i sin svans
och inne under träden var det dans
och fyra karuseller åkte runt med spel och sång
där satt de tretton homsorna med varsin röd ballong
hemulen åt en stor blini med hallonsylt och smör
men ingen såg att knyttet kom och stod där utanför.
Men vem ska trösta knyttet med att säga som det är:
stig in och säg godafton så de ser att du är här!

Så gick det lilla knyttet ut på stranden
och fann en snäcka som var stor och vit,
han satte sig försiktigt ner i sanden
och tänkte, o så skönt att jag kom hit,
och lade vackra stenar i sin hatt
och havet var så lugnt och det blev natt.
Långt borta var hemulerna med stora tunga steg
och mårran var försvunnen för hon hade gått sin väg.
Och knyttet tog av skorna och suckade och sa:
hur kan det kännas sorgesamt fast allting är så bra?
Men vem ska trösta knyttet med att säga: lilla vän,
vad gör man med en snäcka om man ej får visa den?

Men ute i atlantens svarta vatten
en ensam flaska låg och drev och drev,
den flöt iland på udden framåt natten
och inne i den låg ett litet brev.
Det var en sorgsen text, och den var kort
och namnet hade havet tvättat bort.
Men knyttet satt och tydde ut det lilla som fanns kvar
och över hela stranden lyste julimånen klar.
”...jag är så rädd för mårrans tjut och jag har ingen vän,
jag känner mig så övergiven nu i skymningen...
försök att lite trösta mig om du är stark och snäll,
jag är ett mycket litet skrutt och det är nästan kväll...”.

Och knyttet gömde brevet i sin ficka,
det första brev han nånsin hade fått,
dessutom var det skrivet av en flicka
och detta gjorde knyttet mycket gott.
Han blev med ens så modig, stark och glad,
han tog ett kallt, men lyckligt månskensbad,
sin kappsäck tömde han på allt och satte sig i den
och rodde ut på havet i den långa dyningen,
två skor låg kvar på stranden och en hatt med stenar i
och natten var så vacker som en sommarnatt kan bli
när någon måste tröstas och beskyddas av ett knytt
och allt blir annorlunda och förtrollande och nytt!

På morgonen var hela himlen mulen
och stora valar blåste överallt
och mitt i havet plaskade hemulen
och hojtade: nej fy vad det är kallt!
Och knyttet sa: jag tycker absolut
att vi träffats någon gång förut!
En festklädd filifjonka åkte vinkande förbi
och sex himmelsblåa båtar med nio homsor i,
den femte homsan hälsade på knyttet som skrek: hej,
o, det har aldrig förut hänt att någon upptäckt mig!
Tänk om man finge stanna för att prata lite mer,
men vem ska trösta skruttet om jag sällskapar med er?

Nu skymta svarta berg vid horisonten
tre vilda berg där skrymt och mårror bo,
men nitton homsor fikade med dronten
och lade ut ett nät i frid och ro.
Och knyttet sa: förlåt en resenär
som undrar om ett skrutt har varit här?
Det har hon visst, sa dronten glatt, ett skrutt med trassligt hår
blev alldeles ifrån sig och sprang hemifrån igår,
men vart hon sprang och var hon finns och var hon sist blev sedd
det vete mårran, men jag tror att hon var gräsligt rädd,
och vem som tröstar henne är mera än jag vet
för jag är på semester och nu vill jag lägga nät.

När skymningen så småningom sig sänkte
kom ludna småkryp fram på alla håll,
de hade bleka nattögon som blänkte
och viskade: där går ett ensamt troll,
ett ensamt stackars knytt som går och tror
att han är mycket stark och mycket stor...
Långt inne mellan bergen hördes mårrans hemska rop
och knyttet gick och gömde sig i första bästa grop,
men om en kvart flög knyttet opp och stampade och sa:
nu är jag mera arg än rädd, och det är ganska bra,
jag måste trösta skruttet, jag får inte vara svag
för hon är nog, om möjligt, ännu räddare än jag!

Nu tystnar allt, nu slocknar alla ljusen,
där sitter mårran ensam som ett berg
och runt omkring är hela marken frusen
och själva månen tappar all sin färg.
Och knyttet sa: det här blir inte lätt
för mårran är det värsta jag har sett.
Först piggade han opp sig med en arg och krigisk dans
sen högg han sina tänder djupt i mårrans kalla svans
och mårran blev så häpen att hon skrek och sprang till skogs
och på en sten satt skruttet och såg på när knyttet slogs.
Att skrämma skrutt är inte svårt, de faller lätt i gråt,
men de är ännu lättare att trösta efteråt.

De sågo under tystnad på varandra,
ett knytt, ett skrutt. Och sommarmånen sken.
Kanhända knyttet inte är att klandra
för att han blev så svag i sina ben.
Förlorad i sin blyghet sade han:
jag skriver vad jag menar... och försvann.
Han satte sig att skriva om sin stora ensamhet
om hemulen och om snäckan som var så vit och slät
om funderingar på havet och om hur rädd han blev...
men hur han är förklarade så blev det inget brev.
Jag ber dig käre läsare, att trösta båda två,
o, skriv ett brev från knyttet så att skruttet kan förstå!
(Här har du brevpapper. Frimärke
behövs inte, man lägger brevet t ex
i en rosenbuske där man är säker
på att skruttet får syn på det.)

När skruttet läst sitt brev med mycken möda
(hon hade särskilt svårt med knyttets namn)
blev buskens vita rosor plötsligt röda
och skruttet flög helt glatt i knyttets famn
och viskade: glöm bort hur hemskt det var
och minns att allt det roliga är kvar!
Jag längtar efter havet som jag aldrig har fått se
och att samla vackra snäckor är en underbar idé!
De reste redan samma natt i filifjonkans båt
och alla homsor hurrade och skrek och bar sig åt
nu gungar glädjelampor över havet var man ser,
nu tröstar vi varandra och är aldrig rädda mer!
... och sen levde de lyckliga i alla sina dagar...

Slut

Elva tolv...

Molly: -"Mamma, elva låter nästan som tolv. Varför heter inte tolv elva?"

Jaa...en autists funderingar är inte som andras. Vad svarar man?

Fredagsmys?

Förr hade jag lätt kunnat påstå att fredagar var en favoritdag. Så är det nog inte riktigt längre....
Har en väldigt kluven relation till fredagar, eller bytesdagen. Dessa dagar har alltid varit jobbiga till viss del eftersom det kräver en omställning av barnen att gå från pappas rutiner till mammas rutiner. Men det som är nu den här hösten går inte att jämföra med hur det har varit.
Man kan väl sammanfatta det med att våra fredagar spårar ur totalt innan vi ens hunnit halvvägs hem från skolan. Det är en dotter som ALDRIG har någon att leka med och som inte har någon kompisar alls osv  osv (allt som hon lagrat inom sig under veckan bubbblar upp) och när jag sedan pedagogisk och lugn som en filbunke försöker besvara och hantera alla dessa upprörda känslor så får hon utbrott och skriker att hon hatar sin mamma och att hon önskar att hon fick bo någon annanstans.
Pontus är samtidigt sur han också. Sur och arg för att han inte får lika mycket uppmärksamhet.
Och ungefär där tar mitt tålamod slut.
Det här är den dagen som är första dagen på min och barnens vecka tillsammans. Ni vet....handla middag tillsammans, se på film och äta fredagsmys...
Jag blir lika besviken varje gång det blir så här.
Skrev ett väldigt likt inlägg förra fredagen som blev raderat innan jag publicerade det. Kanske lika så bra.
Allt slutar med att jag antingen blir störtarg tillbaka eller störtledsen.
Och efter är jag som en disktrasa och undrar hur det kunde bli så här...igen? Varför kan jag inte ha ännu mer tålamod?

För den här gången har lugnet lagt sig. Molly har sysselsatt sig själv med film och lek på sitt rum och Pontus och jag har varit till affären.
Jag överlevde visst den här fredagseftermiddagen också. Men de tar otroligt mycket på krafterna.

Skolmötet

Vet att det finns de som väntat på en sammanfattning...
Dagarna efter mötet var jag rätt färdig mentalt och sen åkte jag på förkylning efter det som ett brev på posten. Kanske inte så konstigt egentligen. Och som vanligt så har mina bihållor ballat ur så jag knaprar medicin för det också.
Men mötet var det ja...

Närvarande var: jag, Ms pappa, stöd från habiliteringen, Ms lärare, specialpedagogen och biträdande rektor.

Jag orkar inte ens nu gå igenom hela mötet i detalj känner jag. Det var svårt även där att prata om Ms mående utan att börja böla. Men det fyller kanske en effekt vad det gäller påverkan det också. Men hur som haver så blir detta mer en sammanfattning.

Vi började med att konstatera att detta mer var ett krismöte ang M än ett möte för att skriva åtgärdsprogram. Vi diskuterade vad hon behöver och fick höra vad kommunen sagt till skolan ang placering på friskolor i andra kommuner.
Enligt kommuntanta (som jag skrivit om förr) så får inga barn i Nacka placering i någon specialskola i annan kommun detta pga att skolorna inte nöjer sig med det tilläggsbelopppet barnet har idag utan kräver mer. Det här var ett argument som jag inte riktigt hört förr men som jag så klart undersökte i mina grupper och nätverk på facebook när jag kom hem.
Däremot hade kommuntanta sagt att vad det gällde kommunala skolor i andra kommuner så gick det hur bra som helst att få gå där.

Biträdande rektor berättade att ht 2014 skulle de två parallellklasserna slås ihop. Dvs om alla går kvar så blir det 30 barn i klassen. Min enda kommentar till det var att M INTE kommer vara kvar då.

Så vi började med att diskutera de få små undervisningsgrupper som finns på ett par skolor i Nacka kommun. Och jag fick förklara varför ingen av dem passade M. Vi kom ändå fram till att det kanske kanske (vi är tveksamma) skulle passa med en skola. Om man ville söka dit för ht 2014 så skulle en ansökan in före 1/12. Lite brådis m.a.o. Det bestämdes att spec ped, lärare och bit.rektor snarast skulle besöka skolan och bilda sig en uppfattning och om de tyckte det var bra så skulle även vi föräldrar få besöka den. Förutsatt förstås att de ansåg sig ha någon plats ledig ht 2014.
Nå, jag är tveksam som sagt men har stort förtroende för Ms lärare. Hon skulle inte rekommendera något som inte passar M.

Och vad är nästa lösning då om inte det passar. Ja då ansåg ju vi att skolan var skyldig att skapa en liten undervisningsgrupp. Det här var en tanke som Ms lärare väckt hos mig som jag faktiskt inte själv tänkt så mycket på innan. Visserligen är vi rejält trötta på skolan, rektor och rast- och fritids-personal och mycket annat är under all kritik. Men. Det är ändå så att M är "rätt" trygg på den här skolan. Hon kan gå till den själv hemmifrån och hon känner till lokalerna. Vi byter inte det mot någon okänd skola med liten grupp i en annan kommun.
Biträdande rektor skulle se om det fanns underlag (tillräckligt med passande barn) för att starta en sån här grupp. Barn med autism eller andra barn med behov av långsammare inlärningstakt (alternativ pedagogik). Det ska inte vara barn med utåtagerande beteende (adhd-problematik) i gruppen. Senast i januari-februari skulle vi få besked (och tro mig jag kommer vara på honom som en igel efter jullovet).

Det var väl ungefär så här långt vi kom. Jag fick citera skollagen och andra lagar ett flertal gånger för att bevisa för bit rektor att vi faktiskt kan våra saker. Att man inte får säga att skolan inte har råd när det gäller särskilt stöd t.ex.

Vi bestämde ett nytt möte den 9/12 för att göra ett nytt åtgärdsprogram. Vi krävde också en enskild resurs för M under vårterminen för att hon ska klara av att fortsätta i skolan. Hoppas få svar på det den 9e. Krävde i vilket fall att få svar före jullovet. Vi diskuterade också vad vi ansåg vara en bra resurs för M.
Jag krävde också att biträdande rektor till det mötet skulle ta med en kopia på Ms beslut gällande hennes tilläggsbelopp. Det har vi all rätt att få ta del av.

Biträdande rektorn och läraren försvann vidare på andra möten och vi andra satt kvar och ventilerade ett tag till. Specialpedagogen och hab tycker att det är hemskt hur det sköts och vi nämner att vi funderar på att blanda in media och skolinspektionen. Nackdelen förstås är (som jag vet) att en utredan hos skolinspektionen tar väldigt lång tid. Tid som M inte har riktigt.

Och det var det mötet. Hur har då vi föräldrar valt att gå vidare efter mötet? Det blir ett kommande inlägg för nu måste jag hämta barnen och åka till simskolan. :)

Flytt!?!

Det är inte bara en familj som i samma sits som oss inte orkat ta fajten med skola och kommun utan istället valt att flytta till en annan kommun.....det är flera familjer. Många säger att det är det bästa de gjort. Flyttat.

Mina barn vill inte flytta. Jag vill inte flytta. Vi har bott här i Älta sen 2005 då Pontus föddes. Det är 8 år.
Vi har hunnit rota oss. Barnen älskar sin närmiljö, deras trygghet...och ska jag vara ärlig så är det min trygghet också. Här har vi en underbar habilitering med fantastiska människor som försöker hjälpa oss efter bästa förmåga. Vi har också världens underbaraste barnläkare på Nacka barnläkarmottagning som alltid ringer max en dag efter att jag mailat och behövt hjälp med något. Vi har också haft finfin kontakt med samtliga på bup. Vi har fina vänner här i Älta. Människor som känner oss. Som känner mig och som känner mina barn....
På andra sidan gatan bor deras pappa. Barnen bor varannan vecka och kan lätt gå över och hämta något glömt eller bara komma över för att de vill.

Men visst. Jag har tittat på alternativen.
Jag står sedan många år i Stockholms bostadsförmedling. Jag kan kanske få en lägenhet i Högdalen, Rågsved, Grimsta, Akalla. No offence, ni som bor i dessa områden....men mina barn skulle aldrig bli lika trygga där som de är i Älta.
Bostadsrätter då, kanske någon undrar. Jovisst. Som ensamstående skulle jag kunna få lån på 1500 000. Och även om jag inte har någon kontantinsats så finns det säkert något hutlöst ränteinstitut som kan låna mig till det. Och vad får jag för ett sånt lån? Jo mindre lägenheter än det jag har idag... i Skarpnäck, Rågsved och Tensta.
Vi kan inte bo i något mindre än en 3a (Molly måste ha eget rum) och jag har inte råd med högre hyra/avgift än det jag har idag.
Deras pappa har heller inte bil och körkort kan tilläggas. Barnen bor ju som sagt varannan vecka. Han har inte heller möjlighet att flytta. Har stått kortare tid i bostadskön än jag som stått sedan 2005.

Så så är det med den saken. Vi bor 300 meter från gränsen till Stockholms kommun. Och det är här vi vill vara . Ändå.

Nacka kommun & Skolan

Ska försöka sammanfatta det som händer. Inte helt enkelt.

Vi hade utvecklingssamtal med Ms fröken i tisdags och fick bekräftat även från henne att M aldrig kommer klara att vara kvar i nuvarnade skola. Hon stöttar oss till 100% att M behöver få komma någonstans där verkasamheten är anpassad efter henne.

Fick också veta att skolan skulle ha ett möte (nu de närmaste dagarna) med kommunens resurssamordnare ang Molly och flera andra barn.

När jag kom hem skickade jag ett mail till resurssamordnaren för att boka in ett möte så vi föräldrar kunde få diskutera Ms skolplacering med henne. Tantskrället gav oss ett riktigt pissigt otrevligt svar. Hon vägrade boka in något möte med oss utan hänvisade till att Molly är skolan och rektorns ansvar att ta hand om. Att jag svarade tillbaka att de anpassningar skolan gjort hittils inte varit tillräckliga och att vi faktiskt har fritt skolval hade ingen som helst effekt. Hon hänvisade bara tillbaka till skolan.

Så. Jag mailade rektorn:

"Hej

Jag, *presentation av oss*.

Jag vet inte hur insatt du är i Mollys svårigheter? Hon har autism med normalbegåvning och kromosomavvikelsen Trippel-X, samt troligen dyslexi. Utreds desutom för epilepsi.

Hon har haft åtgärdsprogram och olika stöd sedan förskoletiden.

Hennes lärare XX arbetar med henne på ett helt fantastiskt sätt, och det finns en resurs i klassrummet och ett välarbetat åtgärdsprogram.

Trots detta når hon inte alls målen i skolan och hon mår i dagsläget väldigt dåligt och vantrivs i skolan. 

Molly klarar inte av det sociala samspelet och är dessutom väldigt ljudkänslig. Och då går hon redan i en liten klass på 16 elever. 

I dagsläget vet jag inte längre vilka anpassningar som kan göras. Vi har prövat allt som går att göra känns det som.

Vi har ett inbokat möte den 14/11 med XX (läraren) , YY (spec ped) och WW (bitr rektor).

Vi föräldrar (och även Mollys lärare) är av den uppfattningen att Molly behöver få gå i en resursskola/resursklass (ej särskola, då hon ej har någon utvecklingsstörning). 

Jag försökte idag ta kontakt med resurssamordnaren (på kommunen) för att boka in ett möte med henne för att diskutera Mollys skolplacering. 

Hon vägrade boka in möte med oss utan hänvisade istället tillbaka till skolan och att vi skulle ta kontakt med er för en dialog kring Mollys skolplacering. 

För mig låter det konstigt, då jag trodde att det var hon som var ansvarig för detta. Men det är alltså därför som jag nu kontaktar dig.

Tyvärr hittar vi inga bra skolalternativ för Molly inom Nacka kommun utan önskar att hon får placering i skola i annan kommun, men vi för gärna en dialog kring detta.

Med vänlig hälsning"

Rektorn svarade:

"Hej Emma,

Väldigt fint beskrivet av dig nedan! Jag förstår att du är bekymrad. Jag förordar ett möte med EHT-ansvarig bitr. rektor W W för att se om vi kan göra något ytterligare.

Jag vet att det kanske inte är någon tröst men det finns en paragraf i skollagen som kallas pysparagrafen. Den beskriver att barn med funktionshinder kan få betyget E även om vissa delar av kunskapskraven inte är uppfyllda. Det viktigaste är att hon utvecklas mot målen i bästa möjliga takt. Alla elever klarar tyvärr inte att nå målen trots ett optimalt stöd. Ibland är den insikten tung att acceptera.

Jag vet inte om Molly kan få det bättre någon annanstans. Jag känner inte till alternativen. Vi ska självklart undersöka om det finns andra möjligheter. Det låter som att du har undersökt alternativ som kan vara intressanta. Tipsa oss gärna om dem så ser vi efter hur de arbetar.

Tack för att du hör av dig så att vi kan hjälpas åt kring Molly!

Vänliga hälsningar"

Så detta var ju ett typiskt rektorssvar.

"Alla elever klarar tyvärr inte att nå målen trots ett optimalt stöd."

Det är här jag fastnar och blir ordentligt förbannad. För det första är Molly normalbegåvad, hon har en väldigt detaljerad utredning och testning som underlag kring detta. För det andra, M har inte haft optimalt stöd i nuvarnande skola. Nej.

Så där står vi nu. Rektorn vill (som det verkar) inte släppa M vidare till någon annan skola för hon är en inkomstkälla för dem (både skolpeng och tilläggsbelopp). Och kommunen vill inte ens träffa oss för en diskussion.

För att ventilera så skrev jag av mig på facebook. Det finns grupper med personer i samma sits som jag som är ett fantastiskt stöd och hjälp.

Med hjälp av deras tips kom jag fram till att:

1. Få iväg ansökningar till de skolor vi är intresserade av ändå. Bara skolan står bakom oss (hur vi nu skulle lyckas med det) så kommer kommunen betala beloppen till den nya skolan. Sagt och gjort. Jag kopierade intyg för glatta livet och hoppades att det skulle gå att få rektorn på hennes skola "på vår sida".

2. Inför mötet med skolan visa på alla de anpassningar som inte redan gjorts (som faktiskt kostar pengar dessutom) som M behöver innan man kan hävda att hon fått optimal anpassning. 

Till saken hör att ingen av de alternativ med små grupper för barn med speciella behov som finns i vår kommun passar för Molly. Tro mig. Jag har gått igenom varenda en. Jag hade förberett en massa underlag kring dessa alternativ för att förklara för kommunen varför ingen av dessa alternativ är bra för M. Men det underlaget har jag inte kommit i närheten av att få använda än.

Så det hela handlar om att få kommunen att gå med på en skolplacering i annan kommun. Och att för att det ska kunna ske så behöver vi ha nuvarande rektorn bakom oss.

Så "enkelt" trodde jag att det var....tills nya kommentarer på FB trillade in (och jag är tacksam för dem!).

"Inte för att lägga mer börda men ni bör ha mkt hjälp kanske tom juridisk eftersom ni bor i Nacka! Nacka e kända/Ökända för att krångla o släpper inte över många till specskolor"! Har provat själv då vi skulle kunna bo i Nacka men flera varv med resurssamordnare osv gav noll, hon erkände tom att det e lättare i Sthlm! Specskolor vissa känner till Nackas negativa inställning o att dom vägrar betala, allt ska ske oavsett resultat i Nacka o deras kommun...tyvärr"

"Nacka e värst i kranskommunerna o ökända....vi kunde inte ta lgh där pga detta....men i sthlm var det inga problem så man måste alltså se över vart man ska o kan bo om man har barn med extra behov...Tror specskolor drar öronen åt sig vid ansökan från förälder som bor i Nacka då dom mest troligt inte får pengar av Nacka förutom skolpeng, att Nacka vägrar släppa över , jag tjatade om alla skolorna tom Snitz som ligger i Nacka, men inte ens det! Dit släppte dom minsann bara fåtal för dom skulle klara sitt själva..."

 ""Ja jag har haft dialog med både resurssamordnaren som e stenhård o som rakt ut sa att dom betalar inte, dom har egna resurser grupper...dom hade 1 barn som fått "tillåtelse" att gå på annan skola o att dom betalade....men att dom inte ens lät barn gå på Snitz som faktiskt ligger i Nacka...men det kostar mkt pengar att först ge skolpeng o sen resurspengen man låter hellre barn misslyckas...så tolkar jag det, man tror sig ha kunskap som man faktiskt inte har...kör ett varv till o ge ett konkret exempel, säg till resurssamordnaren att om ni söker o kommer in på tex Lunaskolan, kommer ni då att betala! Bara så att du själv får höra!

Så där är vi nu. Det är inte "bara" en jävlig rektor och en dumskalle till resurssamordnare. Utan det är den värsta kommunen i Stockholms län och ökänd för att vara det. Skolor som vi vill att M ska gå på tackar troligen nej bara pga vilken kommun vi bor i. Känns ju muntert...
Det är ingen lätt match det här. Jag uppskattar allt stöd både från vänner och okända som jag fått hittils.
Många som varit i samma sits har gett upp och flyttat inför dessa svårigheter.
Jag kan inte påstå att tanken inte slagit mig....men hur jag vrider och vänder på det. Så går inte det heller. Kanske kommer ett separat blogginlägg om det senare....

Konversation och att kunna tänka i flera led....

Råkade möta Pontus på gården när han var påväg hem från skolan och jag kom hem från jobbet. Han hade haft sällskap hem från skolan med två kompisar som också bor på gården. När han sagt hej då till dem så gick han och jag mot porten.

P: - Mamma, får A komma hem till oss på torsdag? 

Jag: -Torsdag, jaa det går väl bra. *undrande mamma*

P:  - Ja för jag vet ju att han inte kan komma hem till oss idag, för Molly är sjuk.

Jag: - Jo precis, så är det.

För min son är det självklart att ta med i beräkningarna att:

- Molly är sjuk

- Vi har troligen planer i helgen

- Måndag, tisdag och onsdag har vi aktiviteter på kvällen.

Därför frågar han om kompisen får komma hem på torsdag. Jag tänker tanken att min son är fantastisk! Samtidigt som jag inser att det faktum att jag tycker att det är fantastiskt är för att Molly aldrig skulle kunna tänka så.

Blä!

Vi sammanfattar det här inlägget så. Blä!
Tror knappt att jag orkar skriva mer än blä!
Jo lite svärord också typ: *jävlaidiotiskakommuntantsjävlel*!

Varför kan de inte bara se till barnets behov??? Varför ska man behöva bråka om allt precis hela tiden?
Det kan inte vara normalt att man ska behöva hota med jurister,skolinspektionen och media...

Försöker stanna i ilskan för den är bättre än ledsenheten. Ingenting är hopplöst men det är inte direkt enkelt.

Here we go again...

Så var vi där igen. Den där handlingsförlamande tröttheten efter att jag jobbat lite för mycket och tänkt så mycket och allt annat bara växer på hög över huvudet på mig.
Nej jag vet...det är inte så farligt. Lite disk och lite tvätt. Kaninen som behöver få rent i lådan och lite extra kärlek. Men mest är det allt det andra....
Att boka in möten med kommunen, att skriva ansökningar till skolor (och kopiera och fixa med intyg) och att boka in skolmöten. Och att förbereda mig inför nästa veckas möte med skolan.
Imorgon utvecklingssamtal i skolan. Jag har ont i magen. Vet att Molly inte kommer vara kvar i rummet när vi går igenom hennes omdömen och det är ju bra. Och jag vill att hennes fröken ska vara ärlig, så ärlig att vi har en chans att bevisa för kommunen att hon inte lyckas fungera integrerad i en vanlig skola....men det kommer bli skitjobbigt att höra. Ändå.
Så jag försöker stålsätta mig. Distrahera mig. Det går sådär.

Försöker komma ihåg att andas.

Hjälpa eller stjälpa...

Liten update....

Mötet hos dietisten blev inte särskilt givande. Vi gav henne våra matdagböcker och sen tittade hon igenom dem för att förtydliga ett par saker. Sen ville hon ha tid på sig för att räkna ut näringsinnehållet.
Happ. In och ut på max 15 minuter...och där satt vi 3 pers. Jag hade fixat att få sluta tidigare från jobbet för att kunna gå och Molly hade fått gå från skolan vid lunch. Lite lätt frustrerande när det faktiskt hade räckt med bara en person som lämnade pappren...Mollys del i det hela var ju obefintlig. Men men....ny tid den 28e får se vad det ger. På onsdag har vi tid hos habiliteringen för att också diskutera maten. Tror vi kommer få bättre hjälp där.
Visst dietisten kommer kunna säga om hon äter för lite (om hon behöver näringsdrycker, vitaminer eller vad som saknas i kosten) men jag tror att hab kan hjälpa oss mer med de bakomliggande orsakerna till varför ätandet för Molly funkar som det gör.

Så det om det...

Har haft en tjej som inte alls varit glad i förra veckan. Rasterna fungerar inte alls och det känns skit att få höra att hon är ledsen varje rast i skolan. På kvällarna har hon bett mig att få ta febern och klagat över halsont allt för att slippa gå till skolan. Sånt gör ont i mammahjärtat.
Förra året och direkt efter sommaren älskade hon skolan men sen dess har det bara gått utför. Och jag är livrädd att hon ska bli en "hemmasittare".
Vi har under hösten avvaktat med att boka in möte med skolan. Först för att det ändå verkade gå bra för Molly. Sen när hon började beklaga sig att skolböckerna var för svåra och det uppkom konflikter med bästisen så anpassade jag och fröken lite via mailkonversation. Men vi väntade med att boka in något möte eftersom vi ville se dels vad som hände med epilepsiutredningen och dels vad som hände med utredningen av kosten/ätandet. Allt hänger ju ihop. Det är svårt att veta vad man kan kräva av henne i skolan när hon har konstant huvudvärk och det är svårt att veta vad som är vad när hon dessutom troligen äter för dåligt.
Men i torsdags kände jag bara att det fick vara nog. Min dotter ska inte behöva må så där dåligt över att gå till skolan.
Mailade med hennes underbara fröken som faktiskt förstår och som gärna vill anpassa men vissa områden (raster, fritids och andra lektioner som bild, musik, slöjd, idrott) rår hon ju inte så mycket över. Vi begärde ett möte med läraren, specialpedagogen och resursen i klassrummet (som inte är riktad mot Molly).
På fredagen kom:

"Hej Per och Emma
Biträdande rektor X X kommer vara med på mötet torsdagen den 14/11 kl 14.
Molly var ledsen på gympan idag jag talade med henne i omklädningsrummet efteråt.
Det är bra att hon har en sådan fin mamma och pappa som kämpar för henne. Håll ut!
Kram 'frökens namn' "

Sådana där mail är så otroligt värdefulla. Jag hoppas så att anledningen till att fröken även tagit med biträdande rektor är för att hon inser att M behöver få en egen resurs (och ekonomiska beslut måste ju fattas där). Men det får vi väl se.
Jag tror absolut inte att den enda lösningen heter egen resurs till Molly, men jag har nog kommit till den punkten där jag tror att det är en förutsättning för att hon ska kunna fortsätta lyckas och kunna stanna kvar integrerad i den vanliga skolan. Detta under förutsättning att det är en bra resurs som Molly klickar med.

Molly själv har gått med på att efter höstlovet börja besöka andra skolor i stockholmsområdet med autismprofil. Det säger en hel del. Förr hade hon tokvägrat....

Själv känner jag mig så oändligt trött. Och jävligt ledsen om jag ska vara ärlig.
Nu är det lördag, barnfri vecka. Visserligen jobbar jag heltid men den tiden jag har över går bara till att läsa på och mentalt förbereda mig för skolmötet. Jag fastnar och får själv svårt att prioritera. Vet att jag behöver koppla av men det är så oändligt svårt. Mina barn kommer först.

Ett tag i somras gav jag mig på det där med att dejta igen. Det blev en dejt... Nu lägger jag ner det totalt. Ifall någon undrade. Det finns ingen plats för sånt i mitt liv och jag vill heller inte skapa någon plats för det. Dessutom är jag trött på frågor som "Vad gör du på fritiden?" eller "Vad gör du på veckan när du inte har dina barn?".
Jag inser att de inte förväntar sig svaren: jag förbereder möten, går till logoped, dietist och habilitering. Följer dessutom mina barn till friidrott och simskola om jag kan. Det är inte alltid jag kan för jag arbetar heltid och skift dessutom.... Jag slutar inte att vara mamma på den veckan som de bor hos sin pappa. Vi hjälps åt.
Så så var det med den saken.

På UR finns en helt fantastisk föreläsning med Lotta Abrahamsson som har ADHD och Aspergers (tillhör autismspektrat). Se den gärna... Den gav mig enormt många aha-upplevelser. Och även om jag läst och tagit till mig massor tidigare så gjorde hon så att jag fick en mycket större förståelse för min Molla än vad jag haft tidigare.
http://www.ur.se/Produkter/163443-UR-Samtiden-ADHD-hjalp-hur-gor-man-Del-3
Den är i 3 delar...och rätt lång. Men så värt det och även om den heter "ADHD Hjälp hur gör man" så handlar det om alla npf-diagnoser.

Bland mycket så fick den mig att haja till vad det gäller "energiinventering". Om man ser till Mollys dagar och veckor, vad tar energi och vad ger energi? Det är inte alls första gången jag har stött på detta men det är första gången som det verkligen fått mig att tänka till.
I skolan kostar det mesta energi just nu....och det ska vi såklart försöka förbättra. Men utöver det så måste jag bli bättre på att planera och hushålla med hennes resurser på fritiden. Varför i all sin dar tvingar jag med henne att storhandla när hon inte vill?
Något annat som funkar dåligt just nu är morgnarna. Visst de kommer till skolan i tid (jag börjar jobba tidigt och går hemifrån innan de vaknar) men de får inte i sig frukost, borstar inte tänder osv... Dessutom är jag övertygad om att morgnarna skapar stress och oro för min Molla och det är inte ett bra sätt för henne att påbörja en dag innan hon ens har kommit iväg till skolan.
Så, nya beslut. Mormor får komma och hjälpa till på morgnarna nu i november-december (ett par dagar per vecka, 3 veckor). I januari kommer jag gå ner i tid. Fråga mig inte hur det kommer se ut. Vilken procent det blir eller så för jag har ingen aning hur de kommer räkna ut det. Men det känns som ett måste.
Särskilt som att jag på senaste APT fick veta att nästa placering inte kommer träda i kraft förrän april-maj. Så länge orkar jag inte hanka mig fram så som vi gjort hittils.


Det här blev flera mil långt. Undrar om någon orkade igenom hela. ;-)

Matdagbok

Så då har jag fört matdagbok över Mollans ätande i fyra dagar. Hennes pappa likaså.
Imorgon tid hos dietisten igen, ska bli intressant att se vad hon säger...

Sömn-Eeg't

Vi tog oss igenom natten utan allt för stora problem. Först hade hon varit hos pappa till 23.30 då hon kom över till mig och duschade. Jag hade då sovit kanske 2 timmar och var en aning groggy. Höll mig vaken genom att städa badrumsskåpet. 

;-)

Sen sov vi. 24-04.

Att få upp henne kl 4 var inte helt enkelt, hon ville inte vakna...men tillsist fick jag upp henne. Fick igång henne lite med en klunk läsk för att få henne att piggna till så hon orkade hjälpa till lite med hallongrottorna.

Tiden där på morgonen försvann i rasande fart. Förstår inte riktigt var den tog vägen.  Men vi han i alla fall baka hallongrottor, baka frukostfrallor och steka bacon (äggröran hoppade vi över, hade frukost så det räckte bra ändå). 

Molly åt: 6 skivor bacon, en halv skiva vitlökssalami och en halv frukostfralla och till det ett glas proviva mango. Riktigt bra frukost för att vara henne. :)

Mormor skjutsade oss till Sös och vi kom dit i god tid (undvek Nynäsvägen) och hann köpa en "moshi monster tidning" till Mollan. 

Det tar sin lilla tid att få fast alla sladdar men kladdig salva.

 Snygging! :)

 Undersökningen är avklarad och Molly sov en del av tiden i alla fall. En av de små sladdarna glappade så jag fick i en timme sitta med dosan som ligger på sängen och med pincettgrepp pressa in sladden så att den fick kontakt. Måste varit en av de längsta timmarna någonsin. Särskilt som jag inte hade tillgång till någon klocka. Fick gå igenom varenda sång jag kunde i tyst i huvudet för att ha något att fokusera på annat än hur ont det gjorde i fingertopparna.

 Den där salvan eller kladdet är ett gissel. Som hård tandkräm i håret typ. Inte jättelätt att ta bort trots att vi kämpade på bra länge i rummet för hårtvätt med schampoo efteråt...

Nu är vi hemma igen och Molly "vilar" i sin säng och tittar på en film. Hon ville absolut till fritids i eftermiddag eftersom hon den här veckan på fritidstid spelat in en film som de klippt ihop och jobbat med och idag var sista tillfället. Något som hon längtat efter jättelänge. Hoppas att inte skolan konstrar om att hon vill vara där när hon varit ledig tidigare idag.

Vad är "som vanligt"?

Imorgon bitti är det dags för Mollys sömn-Eeg...

Jag ska snart gå och lägga mig ett par timmar, men min hjärna hittade visst något att sysselsätta sig med.

På kallelsen som vi fått står:

"Barnet bör få sitt morgonmål som vanligt".

Men vad är då det? Jag inser att den där meningen riktar sig till alla de barn som alltid äter en macka eller youghurt till frukost och till den gruppen tillhör inte mitt barn. 

Vissa morgnar äter Molly kanske en tugga på en hård macka (utan något på) en annan dag kan hon äta en hel risifrutti (men hon äter garanterat inte en hel risifrutti dagen därpå).

Nåja, det där med maten och hennes ätande börjar ju bli ett växande bekymmer. Vi har varit hos en dietist och för just nu matdagbok över hennes ätande tills vi ska dit igen om 1 vecka. Dessutom ville habiliteringen gärna hjälpa till så vi ska träffa en arbetsterapeut och en logoped och diskutera med dem (tid om 2 veckor).

Så vad är då morgonmål som vanligt för Molly?

Till saken hör att vi ska vara på Sös kl 07.30. Mormor hämtar oss 06.30. 

Det innebär frukost kl 05.45....och det är ju inte heller direkt "som vanligt".

Men jag får väl släppa det där. Imorgon kl 04 ska vi baka frukostfrallor (och utlovade hallongrottor) och så har jag köpt hem en massa roliga (okända) pålägg att prova. Och så gör jag äggröra och bacon. För lite bacon är jag säker på slinker ner i fialottan.

Sen om det är "som vanligt" eller inte får jag väl skita i. Det viktiga är att hon och jag får en mysig stund tillsammans. ♥♥♥

Dan före dan...

Men inte före julafton utan före Mollys sömn-Eeg.

Vet inte om jag själv håller på att förbereda mig men jag har sovit som en kratta de senaste nätterna vilket inte alls är likt mig. Vaknar säkert 20 gånger varje natt vilket gör att jag inte direkt känner mig utvilad om dagarna. Drömmer massor också och ibland är det drömmarna jag vaknar av.
Nå...min egen psykologiska bedömning lär vara att jag har för mycket tankar i huvudet som behöver bearbetas. Stress....typ. Hoppas dock att jag lyckas komma till ro inatt. Kanske ska ta ett bad ikväll....och låta bli tekoppen även om det är grönt te.

Men tillbaka till Molly.
Ett sömn-Eeg på barn innebär att man natten innan undersökningen bara får sova 4 timmar så att barnet är trött och sover undertiden som undersökningen görs. Vi har tid kl 07.45 på Neurofysiologiska mottagningen på Södersjukhuset. Hon får enligt kallelsen sova kl 24-04 och äta frukost som vanligt....och tvätta håret dagen innan.
Så Pelle tar Mollan på kvällen före. Nattar Pontus som vanligt. Sen håller han henne vaken tills de går över till mig vid 23.30 då hon får duscha och sen stoppar jag henne i säng. Då har jag förhoppningsvis redan sovit ett par timmar på kvällen, får se hur det går med det.
Sen sover hon och jag till kl 04.00 då det är dags att gå upp. Har tänkt att vi ska baka hallongrottor och lchf-bröd (till frukosten) och spela spel. Blir hon jätteseg får jag ta ut henne på en promenad. Och så blir det nog äggröra, bacon och lite nybakt bröd till frukost.
Har sen tänkt be mormor att skjutsa oss till sjukhuset. Det blir nog bäst, annars är risken att hon somnar bak i bilen om jag kör själv.
Och efteråt får vi väl ta bussen hem om inte mormor vill vänta kvar. Det löser sig. Har bett att hon ska få vara ledig hela dagen för jag tvivlar att hon kommer vara tillräckligt pigg att orka med skolan.

Sen väntar vi bara på ögonundersökningen. Har inte sett röken av någon kallelse än....

Mitt soundtrack

Speaks for it self....
Får mig alltid på bra humör och är den perfekta låten att börja en ny dag med. :)

Skifta fokus

Behöver verkligen skifta fokus.
Just nu handlar alla tankar om Mollys troliga epilepsi, problem i skolan och hennes ovilja att äta.
Hur i hela friden hitta något annat att fokusera på!?

Jag vet inte längre vad som är vad och hur jag ska förhålla mig till någonting... Vad är epilepsin, vad är autismen och vad är trippel Xn. Hur mycket av hennes svårigheter kanske ev går att medicineras bort helt plötsligt? Och varför i *fula ord* ska man behöva vänta så länge på att få remisser till olika ställen!?
Jag vill kunna hjälpa min fina men jag vet inte var jag ska börja.

Vi ska diskutera maten med hab. Och sen ha möten med skolan....normalt sett brukar jag ha en gedigen lista med förslag på åtgärder och lösningar men nu vet jag faktiskt inte längre.

Mest av allt vill jag trolla bort hennes ständiga huvudvärk för jag får inte ihop ekvationen med att jag ska tvinga hennes ständigt värkande huvud att lära sig, koncentrera sig mm.

Nej, det här skulle ju handla om att skifta fokus. Jag skulle kunna häva ur mig hur mycket som helst om allt det här egentligen...

I väntans tider...

Ja....i väntans tider...

Jag älskar att planera. Allt. Men, ja, lite svårt under rådande omständigheter.
De får gärna ringa typ ikväll. ;-)

Idag har jag "lånat" mina fina ungar istället. Det är smidigare att jag som har bil (och körkort) tar dem till simskolan när jag kan. Och dessutom så vill jag gärna göra det.
Imorgon ska jag följa med Mollys klass på utflykt, för att se teater (så ikväll ska det fixas matsäck). Och imorgonkväll ta Pontus till friidrotten.
Det är bra. Att spendera tid med mina barn brukar göra så att tiden snurrar på lite fortare. :)

Detaljer ;-)

Hm...det önskades visst mer detaljer. Nå, torpet heter Nyberg och ligger granne med min systers torp (250 m fågelvägen).

Idag blir det mest lite Nyberg historia. En mer utförligare historik kommer vid ett senare tillfälle, tar det lite kort nu.

Nyberg är byggt 1864 eller 1865. Eventuellt har det tidigare legat en annan stuga på ungefär samma plats men det är något som jag på något sätt får forska vidare i.
Anledningen till att jag tror det är för att familjen som flyttade in i det nybygda Nyberg precis innan bodde något som kallas: Snarans stuga (min systers torp på andra sidan åkern/ängen/tistelhavet heter ju Snaran). Denna "Snarans stuga" försvinner samtidigt från husförhörsböckerna och det får mig att tro att den rivits. Exakt var den låg har jag förstås ingen aning om. Men i närheten av Snaran och den kan ju ha legat på samma plats som nuvarande Nyberg.
Får leta reda på någon hembygdsforskare i Tjällmo vid tillfälle. Jag har ju mer forskat om personer än om platser tidigare.

Hur som helst...

Fadern i huset, Anders Magnus Jonsson, står som ägare och dräng till backstugan Nyberg. "Backstuga" innebar att han bara ägde huset som stod på ofri grund. Alltså han ägde inte marken utan arrenderade den. Om han hade eget bruk eller inte eller om han tjänade i Karstorp (som Nyberg tillhörde) är lite svårt att sia om...kanske t.o.m. både och.
Han och hans fru får 2 barn som så småningom flyttar hemifrån.
1891 dör hans fru och 1898 flyttar Anders Magnus från Nyberg.

Sen kom nästa familj...
Arbetaren Karl Johan Johansson med fru och 2 barn. Han tjänade innan dess som statardräng hos en rättare (=arbetsledare på gård) och fick troligen lära upp sig till rättare på det sättet. 1900 står han nämligen som rättare själv.
Rättaren och hans fru får under åren 10 barn som växer upp på Nyberg. Under perioden 1904-1914 bor även hustruns bror inneboende hos dem.
1941 är det sista året som går att få fram i husförhörslängderna (pga 70-årig sekretess).Då bor bara förre rättaren med hustru och 2 vuxna ogifta barn kvar hemma.

Vad hände med Nyberg efter 1941? Hur länge bodde familjen kvar och hur länge har det stått tomt?

En tanke slog mig häromdan att det fanns en möjlighet att någon av barnen faktiskt kunde vara vid liv fortfarande.
Eniro gav inget napp men det gjorde birtday.se.
Den ogifta dottern, som fortfarande bodde hemma 1941, bor idag i Tjällmo på ett äldreboende. Hon fyller 100 år om 77 dagar. Henne bara måste jag träffa och hoppas att hon är klar och kan berätta mer!

Mag-pirr...

Min mamma kom på den briljanta idén att skicka ett sms till den icke-svarande markägaren.

Varför kom inte jag på det själv? ;-)

Jag skickade iväg en trevare (har tidigare i aug påtalat mitt intresse för hennes man):

"Hej. Jag har fått det här tfn-nr för att komma i kontakt med XX. Jag är intresserad av torpet Nyberg. Med vänlig hälsning / Emma Karlsson"

Och till min stora förvåning (och därav magpirret) så fick jag en halvtimme senare svar!!

"Ok återkommer. XX"

Jahapp. så nu får jag vänta. Igen! 

Fördelen förut med att jag ringde henne var att jag kunde försöka nå henne när jag hade det lugnt omkring mig, typ hemma i lugn och ro. Nu finns det en risk att hon kommer ringa mig när jag är på jobbe eller med bråkiga barn i bakgrunden och när jag helt enkelt är mindre förberedd.

Men det kanske är bra. Mindre förberedd = mindre nervös?

Imorse låg jag i sängen och gjorde en liten önskellista. Kunde verkligen inte låta bli längre. Hade innan gjort flera stycken mentalt. Den blev rätt lång. Nu i höst behövs bara lite saker men till våren desto mer. Allt i väldigt olika prisklasser: från bensindriven grästrimmer till arbetshandskar. Men mycket går säkert att hitta begagnat med lite envishet.

Har mailat iväg en massa länkar med avtalsmallar till jobbmailen så jag har något att pyssla med ikväll. Så inga strul och dumheter på banan, tack. ;-)  

romantik realist....

Nej, just nu kanske jag inte är förståndig....
Jag är romantik realist med en lätt naiv touch. ;-)

Försöker intala mig själv att den frånvarande markägaren svarar i sin telefon när det är bäst läge. :)

Torp-dröm

Jag har en dröm. Har haft den i flera år men den har bara blivit mer och mer specifik.
I somras kulminerade det med att jag blev kär i ett relativt välbevarat gammal torp som stått öde i flera år.

Och det var ungefär då som jag insåg att den drömmen faktiskt också kunde bli verklighet. Innan har jag suttit på hemnet och tittat och insett att jag inte alls har råd med olika ställen.
Men det här...
Banken jublade inte direkt åt förslaget. Men det var egentligen ganska väntat, jag hade redan mentalt ställt in mig på att bara köpa själva huset (husen) men arrendera marken och då slipper jag helt blanda in banken just nu. Arrendet vill jag ha på lååång tid (50 år) och senare i livet så småningom köpa marken, avstyckning, lagfart och allt sånt där.
Nu blir det på sätt och vis enklare.

Så idag har jag fixat med köpekontrakt (avtal om överlåtelse av byggnad på ofri grund), arrendeavtal och servitut (för vägen).
Pust! Det är ju inte utan att man blir lite matt av allt juridiskt snack, så jag varvar det med byggnadsvård, bakugnsrenovering och fotogenlampor. ;-)

Borde inte skriva för mycket. Jag har redan närt den här drömmen och hunnit planera och tänka en hel del sedan jag först kom på tanken.
Men ikväll ska jag ringa ägaren (vi talade med hennes man i somras) och hoppas på positivt svar.

....så nu har jag ringt på det fasta nummer som eniro uppgav. Men den tanten som svarade sa att hon kunde nås på ett mobilnr som jag fick. Försökte ringa även på det men där svarade ingen och det gick inte heller vidare till något mobilsvar.
Så fortsättning följer... Kanske har bättre lycka att få svar på dagtid imorgon.

Uppdatering

Så igår var vi alltså på neurologpediatriska mottagningen på Astrid Lindgren. Vi känner oss hemma på sjukhuset sedan länge och nu har vi varit på våning 2 också. :)

Vi fick träffa en väldans trevlig och vettig läkare. Jag faschineras över hur de med hjälp av bara lite tid och väldigt precisa frågor kan få fram hela Mollys anamnes, som ju vid det här laget är rätt omfattande. Men så är ju alltid jag förberedd till tänderna inför nya möten och det underlättar nog också...
Läkaren, hon, var skåning och det var väl möjligen det enda negativa eftersom Molly har svårt att förstå dialekter. Jag fick upprepa och sufflera hela tiden (hennes andra läkare på endokrinmottagningen på A.L. har en östeuropeisk brytning så det brukar vara samma sak där).
Förutom att prata igenom allt så klämde, tittade och kände hon lite på Molly också. Det bestämdes att nästa steg är en ny ögonundersökning (där man bl.a. mäter trycket i ögonbottnarna) och ett sömn-Eeg. Det var rätt väntat.
Vi fick även utskrivet en migränmedicin, Naproxen, som vi ska se om den har någon effekt (när paracetamol och ibumetin inte hittils har hjälpt).
Så nu är det bara att hoppas att inte remisserna tar allt för lång tid. Hon har redan behövt gå runt med huvudvärk i flera år (som vi ursäktat med stress och press i skolan), vi har aldrig tidigare förrän nu förstått precis hur mycket huvudvärk hon egentligen har (konstant som varierar i intensitet).
Hon själv är så van vid den att hon inte klagar längre.

Påväg hem från sjukhuset somnade Molly i bilen, vilket aldrig brukar hända längre... Så när vi kom hem tempade jag henne. Lite feber, runt 38, och halsont. Molly brukar sällan ha hög feber, så mer än så blir det nog inte.
Idag stannade hon och jag hemma. Har "tvingat" henne att läsa lite och räkna lite. Det spelar ingen roll att fröken säger att hon bara ska göra sånt om hon själv vill. Hon missar ju ett par dagar i skolan och hon har inte råd att inte försöka hänga med (på sin nivå).

Ikväll är det simskola som mormor ska ta dem till. Får se om Molly hänger på dit eller inte. Samtidigt är det föräldramöte i skolan. Både 2A och 3A samtidigt förstås. Pelle tar det ena och jag det andra. Sen skulle P iväg på scoutmöte mitt i allt också.
Vissa dagar skulle man vilja kunna klona sig. :)